Rare Lives, il significato di vivere una vita rara: a Milano la mostra diffusa sulle malattie rare

Un viaggio fotografico, ma anche emotivo, che racconta la quotidianità di chi vive con una malattia rara, le sue speranze e le difficoltà. La mostra “Rare Lives, il significato di vivere una vita rara” approda a Milano in quattro luoghi diversi della città per testimoniare la vita dei pazienti, familiari e operatori sanitari.

In questa edizione sono stati coinvolte cinque città: oltre a Milano, anche Genova, Modena, Torino e Firenze ospitano in contemporanea esposizioni in occasione della X Giornata delle Malattie Rare, in calendario il 28 febbraio, per un totale di 7mila scatti realizzati, 20 patologie raccontate e 38 pazienti ritratti.

“Rare Lives, il significato di vivere una vita rara” è a cura del fotoreporter Aldo Soligno e di UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Sanofi Genzyme, divisione dell’azienda farmaceutica Sanofi, specializzata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per le malattie rare.

“Grazie al progetto Rare Lives, Vite Rare, nel corso degli ultimi tre anni ho avuto l’opportunità di incontrare più di 70 persone speciali” commenta Aldo Soligno. “Parlando con loro spesso mi è capitato di vederli passare dalla più grande tristezza alla più grande gioia e viceversa nel giro di pochi minuti. Qui a Milano, ad esempio, ho incontrato Luigi, affetto dalla malattia di Gaucher. Oggi, grazie alla ricerca, esiste una terapia per la sua malattia che gli permette di condurre una vita quasi normale. Per questo si sforza di fare tutto ciò che è nelle sue possibilità – e anche oltre – per vivere al meglio ogni momento, lavorare con passione, fare sport, viaggiare. Tutto quello che molti di noi fanno senza sforzo, ma che spesso rimandano per pigrizia. Luigi, per me è stata la dimostrazione di come, solo quando una cosa devi guadagnartela con grandi sacrifici, riesci davvero ad apprezzarla e a goderne pienamente”.

RIASSUMENDO

Rare Lives sarà a Milano

• Dal 22 febbraio al 2 marzo presso la Casa dei Diritti del Comune di Milano, in via Edmondo De Amicis 10, nell’ambito del 6° Forum delle Politiche Sociali;

• dal 27 febbraio al 3 marzo alla Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano presso il Cortile D’Onore dell’Università Statale;

• dal 25 febbraio al 4 marzo all’Ospedale Niguarda ospiterà una selezione degli scatti di Aldo Soligno;

• il 28 febbraio si aprirà la quarta esposizione milanese presso il Palazzo della Regione Lombardia (Blocco N3), sino al 10 marzo.